In AkceP, Články

Rádi bychom Vám, slovy maminky, představili Jiříka a důvod proč to letos všechno děláme…

Předregistraci, nebo sponzorská trička můžete zakoupit zde.

 

Jiřík je desetiletý chlapec s kombinovaným onemocněním. Trpí metabolickou (hyperinzulinismus) a neurologickou (epilepsie) poruchou.

Narodil se koncem května 2009. Byl zdravé miminko s velkou chutí do života. Jiřík bohužel patří mezi skupinu dětí, kterým povinné očkování hexavakcínou, rozjelo zdravotní komplikace.

Mnozí spoluobčané náš příběh už znají. Během těch deseti let se u nás střídala období radosti , ale i období velkého smutku.  Navštěvovali jsme odborníky, jezdili na opakované pobyty do Jánských Lázní a podstupovali finančně náročné rehabilitace.

Jednou z těchto rehabilitací je speciální rehabilitace Therasuit, která má velice pozitivní účinky na celkový Jiříčkův vývoj. Bohužel v České republice není ministerstvem zdravotnictví zařazena mezi rehabilitační metody a z toho důvodu  není hrazena žádnou zdravotní pojišťovnou.  Cena čtyřtýdenní rehabilitace se pohybuje od 50000-80000,- a pro co nejlepší účinky se doporučuje jí absolvovat 2-3x za rok.

My jsme tuto rehabilitaci v uplynulých letech podstoupili již 2x  a vždy s velice příznivým efektem. Naposledy v roce 2016.

Následovalo období, kdy se u Jiříčka rozjela naplno epilepsie. V nejhorších dnech se počet záchvatů vyšplhal až k číslu 200-300 záchvatů/denně.  Došlo k velké vývojové regresi.  Jiříček byl v tomto období apatický, s nulovou slovní zásobou a bez samostatných hygienických návyků.  Nebylo možné s ním absolvovat léčebné pobyty v lázních, nebo speciální rehabilitace.

V říjnu loňského roku, přišel „nečekaný“ zvrat.  Jiříček přestal mít epileptické záchvaty a začal mít opět chuť do života.  Nyní se opět směje, je zvídavý a snaží se s námi komunikovat pomocí pár slov. Jeho motorický vývoj se pomalu opět posouvá vpřed.

Koncem loňského roku jsme začali za pomoci mnoha milých lidí shromažďovat opět  finanční prostředky, které by jsme rádi použili na již zmiňovanou speciální terapii Therasuit.

Pevně doufáme, že Jiříčkův úsměv se už neztratí, že není jen lepším obdobím, ale že se z něho budeme moci společně těšit už napořád.

Rodina Ullmannova

 

Těšíme se na Vás 25.05.2019 od 9.00 hodin na cyklostezce Varhany v České Lípě.