HEJBÁK 2022

I Matýskova maminka má sen. Přála by si zdraví pro svého syna. Avšak ví, že to bude velký boj, nejenom její, ale především Matýskův. Pomoci malému bojovníkovi chce i projekt Hejbák, jehož čtvrté pokračování bude zaměřeno právě na Matěje

A jaké jsou příznaky svalového onemocnění zvaného kongenitální myopatie RYR1? „Největší problém je svalová slabost, konkrétně chůze. Vydrží jít jen pár desítek metrů. Někdy je tak zesláblý, že neunese ve svých letech velkou mattonku. Špatně se zvedá ze židle, musí se mu pomáhat do schodů,“ začíná vypočítávat Markéta Novotná zdravotní problémy svého synka a pokračuje: „Teď po covidu ho dáváme do vany, už to sám nezvládne. Má bolesti v kloubech, proto si musí udržovat štíhlou postavu. Vloni byl trochu tlustší, tak musel hubnout. Má malou pusinku, nevejdou se mu tam všechny zuby. Musí nosit rovnátka, má tak i vadu řeči.“

Stejně jako u Jiříčka Ullmanna, tak i Matýska Brandejského hodně postihl covid a posunul ho zase o několik měsíců dozadu a některé věci se musí učit od znova. „Po covidu ho i krmíme.“

Jak už bylo na začátku naznačeno, tato nemoc není rozšířená, a i prognózy jsou velmi nejisté, protože lékaři se nemají pořádně od čeho odpíchnout. „S některými rodiči, kteří mají děti se stejným onemocněním, jsme v kontaktu. Např. na Ostravsku je čtyřletý chlapeček, který musí mít dýchací přístroj na noc…“
Novotní jsou i v celosvětové sociální skupině. „Někdy jsou ty příběhy velmi smutné.“

Každý normální rodič chce pro své dítě především zdraví, a proto to musí být neskutečně psychicky vyčerpávající vidět své dítě se zdravotními problémy. Paradoxně je však pro Markétu Novotnou a jejího druhého manžela, který se o Matýska stará jako o svého, největší oporou sám Matěj. „On je smíšek, je komediant. Když se mu někdo směje, že jezdí na koloběžce se sedačkou, nic si z toho nedělá,“ usmívá se Markéta, ale za chvíli se rozpláče, protože jsou chvíle, kdy by ráda synovi pomohla, ale více nemůže. „Když ho chytnou chronické bolesti, tak to se i já zavírám do koupelny… Někdy ho chytnou i takové bolesti kolen, že nemůže vstát z postele. Tak prostě sedí a čekáme, až zabere prášek.“

Lék, který by definitivně zbavil Matýska problémů, neexistuje. „Jedině cvičení, nic jiného dělat zatím nemůžeme. Případně plavání, to má např. v USA velké úspěchy. Chodíme k fyzioterapeutce do nemocnice, teď jsme měli pauzu, protože Matýsek marodil. Tam mu ukážou cviky, které pak cvičí denně. Má doma i rotoped, balón, balanční desku a ortézy na noc. Navíc jezdíme do Jánských lázní. Letos pojede poprvé sám, už nás tam vloni skoro nepotřeboval. Měl jet v únoru, ale po tom covidu se necítil dobře. Ani nešel pořádně kolem paneláku…,“ vzpomíná Markéta smutně na covidovou dobu.

Kromě samotné nemoci bylo pro Markétu Novotnou zoufalství i to, že lékaři jí celé roky odbývali a Matýskovy problémy nebraly na vědomí, ať už se to týká dětské lékařky či přímo specialistů. „Matýsek se nedokázal zvednout z dřepu, tak jsem se hned ptala lékařů, jestli nemá nějaké svalové onemocnění, ale ignorovali to,“ kroutí Matýskova maminka nechápavě hlavou. „Googlila jsme si ty příznaky, tušili jsme, že má nějaký problém, ale nikdo nám nedokázal pořádně pomoci.“

Až teprve v Matějových osmi letech konečně začala mít Markéta pocit, že jí lékáři berou vážně. „Někdy jsem měla si připadala, že z něj snad dělám nemocného. Pak jsme ale přišli k paní doktorce Haberlové, otevřeme dveře a ona hned říká: koukám, že má Matěj kratší nohu. V tu chvíli jsem si oddychla, že jsme našli spřízněnou duši.“

Velkou oporou kromě manžela je Markétě i 14letá dcera Kristýna. „Je úžasná, je to moje opora, nebýt Kristýnky, tak jsem ztracená. Když jsem ještě jezdila do fabriky, věděla jsem, že ráno se o Matěje postará, vezme mu batoh do školy. Když bude mít bolesti, tak mu dá prášek či mu namaže kolena,“ pěje chválu paní Novotná na své prvorozené dítě. Se současným manželem ještě mají jednaapůlletého Petříčka.

Paní Markéta je dojatá i z pomoci Matýskovy paní učitelky. „Má úžasnou paní učitelku. Ráno ho přivezeme do školy, paní učitelka ví, že máme malé miminko, tak ho sama odvede do třídy. Někdy mu píše i zápisky, pokud ho bolí ruce.“

Rodiče takto nemocného dítěte mají jistě tendenci své dítě šetřit a doslova a do písmene nosit na rukou. I Markéta Novotná dopřává svému synkovi zaslouženou mateřskou péči, ale zároveň ví, že když ho bude příliš šetřit, bude to pro něj spíše minus. „Já ho odmalička nešetřila. Jak roste, tak se to zhoršuje. Já jsem ho tahala každý rok na Bezděz, Ještěd, Říp. Teď už by to nevylezl… Ale děláme procházky, Matýsek jezdí na kole. Dokud může, tak ať maká, jak si sedne, zleniví on a zlenivíme i my,“ říká s rozhodným hlasem Markéta. „Dříve Matýsek chodíval se třídou na výlety, vždy byl vepředu a ostatní šli podle něj.“

Matýsek se velmi dobře učí. Chodí do klasické školy a má vyznamenání. „Až na to, že špatně mluví, tak je chytrý,“ je paní Novotná pyšná na svého chlapce. „Dokonce se jde často i sám dobrovolně učit.“
Avšak nejenom učitelka, ale i spolužáci mu pomáhají. „Jdou s ním na záchod, nosí mu baťoh.“

Radostné pocity z toho co Matýsek dokáže a umí, se ale střídají s chmury, co bude v budoucnu. „Může skončit na vozíku, může být jen celoživotně slabý,“ špitne potichu sympatická maminka. „Odmalička, když začínal chodit, měl chůzi baletky, čehož se zbavil až nedávno díky ortéze. Dlouho chodil po špičkách.“

Jak už bylo napsáno, projekt Hejbák se bude v tomto roce věnovat právě Matěji Brandejskému. Veškeré peníze, které se vyberou z akcí, které tým Hejbáku vymyslí, půjdou na nové elektrokolo, které bude Matýsek příští rok potřebovat. „To co má, ještě letos využije, ale tím jak roste, tak příští rok už bude potřebovat nové,“ podotýká paní Novotná a dodá, že Matýsek ujel na kole 234 kilometrů!
Je velmi sympatické, že to současné elektrokolo zase věnují zdarma jinému dítěti, které také nemá to štěstí, aby si mohlo naplno užívat dětských radovánek.
Matýskův optimismus a vůle ho ale třeba předurčují k tomu, že si užije těch dospělých radovánek a kdo ví třeba i na tom Jižním pólu.